Vivemos um estranho paradoxo: nunca se falou tanto em inclusão e, ao mesmo tempo, tantas pessoas continuam sendo afastadas da vida comum.

O Transtorno do Espectro Autista talvez seja um dos exemplos mais evidentes dessa contradição. A Constituição e a legislação brasileira reconhecem direitos, asseguram proteção e proclamam a igualdade. Nas redes sociais, multiplicam-se campanhas, símbolos, hashtags e declarações de solidariedade. Tudo isso é importante, mas também pode se transformar em uma espécie de certificado público de virtude: declara-se respeito à diferença desde que a diferença não exija mudança de rotina, paciência, silêncio, adaptação ou renúncia.

É relativamente fácil defender a inclusão quando ela cabe em uma publicação. Mais difícil é praticá-la quando ela se senta ao nosso lado.

Na mesa de Maria Edwiges, o prato do filho é sempre o primeiro a ser servido. Ela o coloca diante dele, ao lado do seu, mesmo sabendo que provavelmente o macarrão permanecerá intacto até esfriar.

Não é teimosia. Para Miguel, de seis anos, o cheiro do molho pode ser intenso demais; a textura, insuportável. Naquele momento, seu corpo aceita apenas o que é seco, claro e previsível.

À noite, depois que o jantar dos outros termina, Maria Edwiges prepara a fórmula da alimentação enteral com o cuidado de quem decanta um vinho. Faz questão de realizar o procedimento ali, perto dos talheres, das vozes e da conversa — não no quarto, escondido da convivência familiar.

Aprendeu, a duras penas, que alimentar e sentar-se à mesa são coisas diferentes.

Alimentar é oferecer ao corpo aquilo de que ele necessita. Sentar-se à mesa é dizer a alguém:

— Aqui também existe um lugar para você.

Maria Edwiges não publica manifestos sobre inclusão. Não precisa demonstrar publicamente sua sensibilidade, nem transformar o cuidado em espetáculo. Sua declaração está na cadeira que permanece ao lado da sua. Está no prato servido mesmo quando não será tocado. Está na recusa de afastar Miguel da mesa apenas porque seu modo de se alimentar é diferente.

Essa cadeira me levou a pensar em outra mesa — ou, mais precisamente, na ausência dela.

Na Viena dos anos 1930 e 1940, o pediatra Hans Asperger estudava crianças cujas formas de comunicação, interação e comportamento não correspondiam aos padrões esperados. Durante muito tempo, seu nome permaneceu associado apenas à descrição de determinadas características que posteriormente seriam relacionadas ao espectro autista.

Pesquisas históricas, especialmente as conduzidas por Herwig Czech, revelaram, porém, uma realidade mais perturbadora. Naquela Viena submetida ao regime nazista, avaliações médicas não serviam somente para compreender ou cuidar. Também podiam determinar destinos.

Algumas crianças eram consideradas educáveis e potencialmente úteis à sociedade. Outras eram classificadas como incapazes de integração. Para algumas delas havia um endereço: Am Spiegelgrund, instituição na qual centenas de crianças foram mortas sob a aparência de tratamento médico.

Não havia uma mesa esperando por elas. Havia leitos, prontuários e classificações.

A pergunta não era “como podemos cuidar desta criança?”, mas “qual utilidade esta criança poderá ter?”.

A responsabilidade histórica de Asperger foi objeto de controvérsia durante décadas. Entretanto, os documentos hoje conhecidos mostram que, em casos concretos, ele participou de encaminhamentos inseridos naquela estrutura de violência. A história não deve ser usada apressadamente para fabricar santos ou monstros. Deve servir para revelar o perigo que surge quando a medicina, o Estado ou a sociedade passam a medir a dignidade humana pela capacidade de adaptação e pela utilidade atribuída a uma vida.

Foi também pensando nisso que escrevi sobre o direito à mesa.

A mesa nunca foi apenas um móvel. É o lugar simbólico em que uma comunidade revela quem pertence a ela. Quem recebe uma cadeira recebe presença, nome e reconhecimento. Quem é afastado da mesa corre o risco de também ser afastado da memória e dos direitos.

Na era da servidão digital, até a solidariedade pode ser convertida em imagem. Curtimos campanhas, compartilhamos mensagens e demonstramos indignação. Mas a inclusão não se comprova pela quantidade de símbolos publicados. Ela começa quando a presença do outro deixa de ser tolerada apenas no discurso e passa a modificar verdadeiramente a organização da casa, da escola, do trabalho e da mesa.

Por isso, causa-me desconforto imaginar que uma criança alimentada por sonda esteja, necessariamente, “fora” da mesa.

Fora da mesa não está quem utiliza uma forma diferente de nutrição. Fora da mesa está quem não é convidado.

Miguel tem lugar marcado. Tem seu prato, seu horário e sua mãe sentada ao lado. O modo de nutrir seu corpo é diferente, mas o convite permanece o mesmo.

Existe nisso uma revolução silenciosa.

A Constituição brasileira reconhece a alimentação como direito social. A legislação considera a pessoa com Transtorno do Espectro Autista pessoa com deficiência para todos os efeitos legais e lhe assegura vida digna, integridade, proteção contra discriminação, nutrição adequada e terapia nutricional.

Mas aquilo que o Direito promete em linguagem normativa, a mesa de Maria Edwiges procura realizar na escala cotidiana: respeitar o que Miguel suporta, reconhecer suas necessidades, ouvi-lo mesmo quando sua resposta não vem pelas palavras e não confundir cuidado com domínio.

Em Viena, a pergunta era:

— Para que serve esta criança?

Na mesa de Maria Edwiges, a pergunta é outra:

— O que Miguel consegue receber hoje e como podemos permanecer ao lado dele?

Entre essas perguntas existe a distância que separa o diagnóstico utilizado como sentença do diagnóstico colocado a serviço do cuidado. Existe também a diferença entre uma sociedade preocupada em classificar pessoas e uma família disposta a acompanhá-las.

Maria Edwiges apaga a luz da cozinha. A sonda já foi desligada, e o prato de macarrão intacto segue para a pia.

Miguel dorme com uma certeza que nenhuma ficha médica consegue registrar: naquela casa, seu lugar à mesa estava reservado antes de ele chegar e continuará lá amanhã.

Talvez a inclusão comece exatamente assim: não com grandes declarações, mas com um lugar guardado.

Os arquivos de Viena nos recordam o que pode acontecer quando alguém recebe o poder de decidir quem merece uma cadeira. A mesa de Maria Edwiges nos ensina o contrário: não precisamos compreender inteiramente o outro para reconhecer que ele pertence.

Ao final, permanece uma pergunta que nenhuma campanha, postagem ou curtida pode responder por nós:

quando a diferença deixa de ser discurso e se apresenta diante de nossa mesa, conservamos a cadeira ou encontramos uma justificativa para retirá-la?

Sérgio Lualri

Nota autoral

Maria Edwiges e Miguel são personagens fictícios. Seus nomes foram escolhidos simbolicamente, inspirados na Virgem Maria, em Santa Edwiges e em São Miguel Arcanjo, figuras associadas, nesta narrativa, ao cuidado, ao acolhimento e à proteção.

Nota de precisão histórica e jurídica

A pesquisa do historiador Herwig Czech documentou a relação de Hans Asperger com instituições e políticas de “higiene racial” da Viena nazista, inclusive encaminhamentos de crianças para Am Spiegelgrund. No Brasil, a Lei nº 12.764/2012 considera a pessoa com Transtorno do Espectro Autista pessoa com deficiência para todos os efeitos legais e assegura, entre outros direitos, nutrição adequada e terapia nutricional.